Hipertensão Pulmonar: no mês de conscientização, pacientes reivindicam acesso a tratamento adequado

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Jéssica Amaral

Foto: Freepik

Novembro é considerado o mês da conscientização da Hipertensão Pulmonar (HP). Mas afinal, o que é essa doença? Como ela age? Qual o tratamento? A HP é uma doença rara, crônica, incurável e progressiva, ou seja, o quadro pode piorar sem tratamento. Ela é resultado do remodelamento das artérias pulmonares, que são os vasos responsáveis por transportar o sangue do coração para o pulmão, e assim aumenta a pressão arterial pulmonar. Estima-se que cerca de 100 mil pessoas vivem com HP no Brasil, diagnóstico difícil de se obter, pois a condição, na maioria das vezes, é confundida com outras doenças.

“Quanto antes diagnosticarmos e começarmos a tratar, melhor será o prognóstico. É muito importante que o paciente, ao ser informado que possui HP, entenda sua doença e converse com seu médico sobre o manejo e futuros passos. Como se trata de uma doença crônica, várias consultas e exames serão necessários, dessa forma uma rede de apoio (família e amigos) é super importante para a estruturação do paciente”, explica Flavia Navarro, cardiologista pediátrica do Centro de Referência em Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de São Paulo.

Dentre os sintomas da HP, o principal é a falta de ar, mas também o cansaço extremo em atividades físicas cotidianas. Dor torácica e desmaios também podem acontecer. O tratamento é feito com remédios, que podem ser combinados em dois ou três, e precisa ocorrer precocemente, pois a doença é progressiva e, caso não seja tratada de forma correta, pode acarretar casos mais graves.

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), um dos subgrupos da doença, pode ser hereditária, induzida por drogas e toxinas, ou ainda associada a outras condições, como doenças do tecido conjuntivo (como lúpus), doença cardíaca congênita e esquistossomose. Quando não se sabe a causa da HAP, ela é chamada de idiopática.

Sintomas eram confundidos com ansiedade

O diagnóstico – confirmado pelo cateterismo cardíaco direito -, é ainda um desafio, por ser complexo e requerer extensa avaliação clínica, laboratorial e radiológica. Ser diagnosticado com HP pode ser o fim de uma agonia, mas o início de outra luta. A estudante de 21 anos Maria Eduarda Carneiro descobriu a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) após sentir cansaço extremo em pequenas atividades e, posteriormente, ao ficar em repouso.

“Eu descobri a HAP em julho de 2021, e foi um diagnóstico um pouco caótico. No início, eu realizava inspirações profundas (com mais esforço do que o habitual) e percebia um cansaço cada vez maior para subir as escadas da minha casa. Como era época de pandemia e eu ficava o dia inteiro no computador (devido às aulas on-line), acabei vinculando os sintomas à ansiedade e ao sedentarismo. Entretanto, quando minha irmã começou a questionar ‘por que você está respirando assim?’, percebi que a situação podia ser mais complexa. Fui em vários médicos, fiz testes de COVID-19, cheguei a ir ao setor de emergência por conta de dor no peito e sempre me falavam: ansiedade”, relembra Maria Eduarda.

Após realizar diversos exames e a agonia aumentar diante do diagnóstico inconclusivo, a estudante passou em uma cardiologista que levantou a hipótese de HAP e a direcionou a uma especialista, a Dra. Flavia Navarro. Logo em seguida, um cateterismo foi solicitado e, com a suspeita confirmada, o tratamento e o suporte ideal começaram.

Maria Eduarda, que já possuía uma condição cardíaca e chegou a realizar duas cirurgias do coração na infância, afirma que o diagnóstico foi uma verdadeira surpresa. Ela fazia acompanhamento com cardiologista, mas por conta da pandemia ficou sem retornar às consultas. Em 2021, quando buscou por outros médicos, nenhum apontava a HAP com convicção.

“Apesar de ter sido uma surpresa, também foi um certo alívio. Alívio de ter uma explicação para os meus sintomas e para algumas alterações que não interpretava como verdadeiros problemas, como meu condicionamento cada vez mais reduzido na prática de exercícios físicos. Apesar dessa sensação, o diagnóstico de HAP foi também uma fonte de medo pelos diversos ‘nãos’ que ela carrega. Meus grandes medos eram o de ‘não dar conta’, sobretudo em relação à faculdade e a minha independência como pessoa que transitava, paulatinamente, para uma vida ‘mais adulta”.

Informação e conscientização

Outra paciente com HP e que atua diretamente na luta e na conscientização da doença, como embaixadora da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), é Marcella de Oliveira. Ela descobriu a doença em 2018.

“Comecei a sentir um cansaço fora do normal, e por ser uma pessoa jovem, subir três degraus e se cansar não é uma coisa banal. Então comecei a procurar ajuda. A princípio, pensei que poderia ser asma, nunca imaginaria que estaria com uma doença rara e progressiva. Comecei a fazer alguns exames, foi quando o meu médico cardiologista, ao abrir meu exame, já me internou imediatamente. Foram sete dias na UTI em investigação até fechar o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar Idiopática”.

Após o baque inicial, Marcella procurou médicos especialistas para iniciar o tratamento. “Foi um choque. Eu não sabia nada sobre a doença e quando eu tive alta do hospital, a última coisa que eu ouvi do médico foi: corre porque seu coração não vai aguentar. Eu estava dentro de um hospital e ouvir isso do médico foi angustiante, mas depois entendemos que precisava procurar um centro especializado que poderia cuidar de mim e me auxiliar”. Hoje, sendo embaixadora da ABRAF, ela trabalha diretamente na conscientização da doença. “Precisamos falar sobre a HAP, uma doença que é rara e que não tem cura, pois isso facilitará com que algumas pessoas e médicos não passem tanto tempo para descobrir o diagnóstico. A informação é muito importante diante de uma doença rara”, frisa.

Tratamento é realizado com medicações combinadas

O tratamento é baseado no tipo de HP e na estratificação de risco. Por ser uma doença complexa, o acompanhamento deve ser feito em serviços especializados e centros de referência no SUS. “Em relação ao tratamento, as medidas gerais são muito importantes, como avaliação do uso de oxigênio, diuréticos, métodos anticoncepcionais em mulheres em idade fértil, e reabilitação cardiopulmonar. A partir da estratificação de risco o médico define o tratamento a ser seguido. A terapia combinada inicial é feita com sildenafil e bosentana ou ambrisentana e associação desses com iloprost ou selexipague”, ressalta a cardiologista.

Tratamento atualizado no SUS

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), um documento do Ministério da Saúde que norteia toda a linha de cuidado da doença no SUS, que inclui tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, foi atualizado. O primeiro PCDT de HP foi publicado em 2014, e depois de muita luta da ABRAF e da sociedade médica, a terapia combinada está prevista no novo protocolo e tende a chegar mais facilmente aos pacientes.

“O novo PCDT foi um marco importante no manejo da HP, já que nos traz acesso à terapia combinada, dupla e tripla e com abrangência em todo território brasileiro. O PCDT é motivo de muita comemoração no mês da conscientização da HP, então vamos aproveitar esse momento para que nossos pacientes tenham acesso, além de um tratamento eficaz, à dignidade e à inclusão”, afirma Dra. Flavia.

O tratamento de Maria Eduarda incluía combinação dupla, com o sildenafil e a bosentana. Após o novo PCDT, ela se trata com o selexipague, e foi uma das primeiras pacientes de São Paulo a receber a medicação pelo SUS e hoje em dia a combinação de medicamentos é tripla. “Comecei o selexipague neste ano e realizar a titulação da medicação foi um dos grandes obstáculos que tive que enfrentar. Foi um momento de reconhecer os meus limites e de entender que o caminho é e será unicamente meu. Sofri com os efeitos colaterais da nova medicação. Essas adversidades foram, sobretudo, psicologicamente exaustivas”.

Apesar do início ter sido difícil, a estudante reconhece a diferença que a medicação faz e de que forma mudou sua vida. “Ser uma das primeiras pacientes que está recebendo o tratamento com selexipague é experienciar o fato de como um tratamento realmente pode mudar uma vida. É ser prova viva (literalmente) de como um Estado que cumpre o seu papel (diante de todos os cidadãos por ele contemplados) faz total diferença em escalas individual e coletiva”, enfatiza.

Ter um tratamento adequado é uma das lutas diárias de diversas pessoas. Marcella, que atualmente utiliza combinação tripla em seu tratamento, com o medicamento Iloprost, também afirma que as medicações corretas fazem toda a diferença. “Diante de uma doença progressiva, a necessidade de ter um tratamento adequado é crucial, a falta de tratamento e de medicamentos leva o paciente a uma progressão muito mais intensa da doença. Pacientes que poderiam ter uma qualidade de vida muito melhor do que estão hoje não vivem isso pela falta de medicamentos. Esperamos que todos os pacientes sejam assistidos e tenham acesso às medicações necessárias”, enfatiza.

Implementação do PCDT

A ABRAF, junto da sociedade médica e de toda a comunidade de hipertensão pulmonar, trabalhou muito para que o PCDT fosse atualizado. Flávia Lima, presidente da organização, afirma que o momento atual é de acompanhar a implementação do protocolo nos Estados e no Distrito Federal. “O documento é um grande avanço, mas para que melhore a vida das pessoas, o tratamento adequado precisa sair do papel e ser realidade em todo o país. Vamos monitorar e cobrar para que os direitos dos pacientes sejam respeitados”. A associação tem um canal de atendimento gratuito, chamado de Central do Pulmão, onde pacientes, familiares e profissionais de saúde podem buscar orientações e informações. Para entrar em contato é por meio do número: 0800 042 0070 que funciona com ligações e mensagens de WhatsApp.

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