📲\u00a0Siga o canal do BEC no WhatsApp<\/mark><\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n Para quem convive com a esclerose m\u00faltipla (EM), o maior desafio nem sempre \u00e9 vis\u00edvel. Ele aparece quando tarefas simples passam a exigir planejamento, quando o medo da progress\u00e3o da doen\u00e7a interfere nas decis\u00f5es pessoais e profissionais ou quando barreiras para acessar o tratamento obrigam o paciente a reorganizar a pr\u00f3pria vida. \u00c9 essa perda gradual de autonomia que emerge como um dos principais impactos da doen\u00e7a em uma pesquisa in\u00e9dita sobre a jornada das pessoas com esclerose m\u00faltipla no Brasil, realizada pela HSR Health, empresa parte do HSR Specialist Researchers, maior grupo independente de pesquisa de mercado do pa\u00eds em parceria com a Roche Farma Brasil, com apoio da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Esclerose M\u00faltipla (ABEM).<\/p>\n\n\n\n Sete em cada dez pacientes vivem muito ou extremamente preocupados com a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Al\u00e9m disso, 41,2% afirmam ter deixado de realizar ou precisaram remarcar o tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de sa\u00fade ou falta de medica\u00e7\u00e3o. Os resultados revelam que o impacto da esclerose m\u00faltipla vai al\u00e9m das manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas, comprometendo a continuidade do cuidado e diferentes aspectos da vida cotidiana.<\/p>\n\n\n\n “Compreender a import\u00e2ncia da perda gradual da autonomia no cotidiano de quem vive a doen\u00e7a \u00e9 fundamental para que pacientes, profissionais de sa\u00fade e todo o ecossistema de cuidado consigam direcionar esfor\u00e7os para aquilo que realmente faz diferen\u00e7a na qualidade de vida. A pesquisa nos mostra que a esclerose tem impactos significativos n\u00e3o s\u00f3 na sa\u00fade f\u00edsica, mas tamb\u00e9m na sa\u00fade emocional e psicol\u00f3gica dos entrevistados\u201d, afirma Brunno Mattos, s\u00f3cio-diretor da HSR Health.<\/p>\n\n\n\n A esclerose m\u00faltipla \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica e autoimune do sistema nervoso central, na qual o sistema imunol\u00f3gico ataca a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunica\u00e7\u00e3o entre o c\u00e9rebro e o restante do corpo. Acomete, principalmente adultos jovens em plena fase produtiva da vida. Entre os sintomas est\u00e3o fadiga, altera\u00e7\u00f5es cognitivas e limita\u00e7\u00f5es motoras. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n \u201cA esclerose m\u00faltipla \u00e9 mais comum em mulheres jovens, justamente em um momento muito importante da vida, quando est\u00e3o formando uma fam\u00edlia, construindo uma carreira e fazendo planos para o futuro. A doen\u00e7a pode evoluir ao longo do tempo, cada dia sem o diagn\u00f3stico correto e o in\u00edcio do tratamento pode comprometer fun\u00e7\u00f5es como for\u00e7a, equil\u00edbrio, vis\u00e3o, coordena\u00e7\u00e3o e mem\u00f3ria. Hoje sabemos que o diagn\u00f3stico precoce e o tratamento adequado s\u00e3o as melhores formas de controlar a doen\u00e7a, reduzir o risco de incapacidade e preservar a qualidade de vida dos pacientes”, alerta o neurologista Rodrigo Kleinpaul.<\/p>\n\n\n\n As dificuldades come\u00e7am ainda antes do diagn\u00f3stico. Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagn\u00f3stico incorreto antes da confirma\u00e7\u00e3o da esclerose m\u00faltipla. Al\u00e9m disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagn\u00f3stico definitivo e 14,1% levaram uma d\u00e9cada ou mais entre os primeiros sintomas e a confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, o que pode atrasar o in\u00edcio do tratamento e favorecer a progress\u00e3o da incapacidade.<\/p>\n\n\n\n Mesmo ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, a rotina permanece marcada por obst\u00e1culos. A pesquisa mostra que 73,4% dos pacientes entrevistados deixaram de realizar atividades que gostariam por quest\u00f5es emocionais e 41,6% evitam encontros sociais com frequ\u00eancia. A doen\u00e7a tamb\u00e9m afeta a vida profissional: 72,8% relatam preju\u00edzos na renda ou nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o diagn\u00f3stico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demiss\u00e3o. Al\u00e9m disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados \u00e0 doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n Apesar desses desafios, os dados revelam que qualidade de vida para quem convive com a EM est\u00e1 diretamente ligada \u00e0 mobilidade e \u00e0 autonomia para manter a rotina (61%). Para alcan\u00e7ar essa independ\u00eancia, os pacientes elencam prioridades pr\u00e1ticas muito claras: 46% focam no acesso ao tratamento e cuidado, 44% no controle de sintomas e estabilidade, 32% na mobilidade e capacidade f\u00edsica e 29% na autonomia e rotina. No fim do dia, mais do que uma ideia abstrata de bem-estar, a busca \u00e9 por preservar o trabalho, o conv\u00edvio familiar e a capacidade de tomar as pr\u00f3prias decis\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n “Os resultados desse levantamento nos d\u00e3o um alerta claro: tratar a esclerose m\u00faltipla vai muito al\u00e9m de controlar sintomas em consult\u00f3rio. Precisamos ouvir atentamente o paciente para entender suas maiores preocupa\u00e7\u00f5es e encontrar caminhos de cuidado que respeitem seu estilo de vida e suas demandas cl\u00ednicas. \u00c9 essa escuta que nos permite reduzir o fardo associado \u00e0 doen\u00e7a, unindo o ecossistema de sa\u00fade em torno do que realmente importa: devolver ao paciente sua autonomia e o controle da pr\u00f3pria rotina\u201d, comenta Michelle Fabiani, diretora m\u00e9dica da Roche.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Levantamento mostra que o impacto da esclerose m\u00faltipla vai al\u00e9m dos sintomas cl\u00ednicos e afeta mobilidade, trabalho, rotina e capacidade de manter uma vida independente. Blog do Eloilton Cajuhy \u2013 BEC 📲\u00a0Siga o canal do BEC no WhatsApp Para quem convive com a esclerose m\u00faltipla (EM), o maior desafio nem sempre \u00e9 vis\u00edvel. 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