{"id":77376,"date":"2023-11-04T15:15:47","date_gmt":"2023-11-04T18:15:47","guid":{"rendered":"https:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/?p=77376"},"modified":"2023-11-04T15:15:49","modified_gmt":"2023-11-04T18:15:49","slug":"hipertensao-pulmonar-no-mes-de-conscientizacao-pacientes-reivindicam-acesso-a-tratamento-adequado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/hipertensao-pulmonar-no-mes-de-conscientizacao-pacientes-reivindicam-acesso-a-tratamento-adequado\/","title":{"rendered":"Hipertens\u00e3o Pulmonar: no m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o, pacientes reivindicam acesso a tratamento adequado"},"content":{"rendered":"\n

J\u00e9ssica Amaral<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a>
Foto: Freepik<\/sub><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Novembro \u00e9 considerado o m\u00eas da conscientiza\u00e7\u00e3o da Hipertens\u00e3o Pulmonar (HP). Mas afinal, o que \u00e9 essa doen\u00e7a? Como ela age? Qual o tratamento? A HP \u00e9 uma doen\u00e7a rara, cr\u00f4nica, incur\u00e1vel e progressiva, ou seja, o quadro pode piorar sem tratamento. Ela \u00e9 resultado do remodelamento das art\u00e9rias pulmonares, que s\u00e3o os vasos respons\u00e1veis por transportar o sangue do cora\u00e7\u00e3o para o pulm\u00e3o, e assim aumenta a press\u00e3o arterial pulmonar. Estima-se que cerca de 100 mil pessoas vivem com HP no Brasil, diagn\u00f3stico dif\u00edcil de se obter, pois a condi\u00e7\u00e3o, na maioria das vezes, \u00e9 confundida com outras doen\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n

\u201cQuanto antes diagnosticarmos e come\u00e7armos a tratar, melhor ser\u00e1 o progn\u00f3stico. \u00c9 muito importante que o paciente, ao ser informado que possui HP, entenda sua doen\u00e7a e converse com seu m\u00e9dico sobre o manejo e futuros passos. Como se trata de uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, v\u00e1rias consultas e exames ser\u00e3o necess\u00e1rios, dessa forma uma rede de apoio (fam\u00edlia e amigos) \u00e9 super importante para a estrutura\u00e7\u00e3o do paciente\u201d, explica Flavia Navarro, cardiologista pedi\u00e1trica do Centro de Refer\u00eancia em Hipertens\u00e3o Pulmonar da Santa Casa de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n\n\n\n

Dentre os sintomas da HP, o principal \u00e9 a falta de ar, mas tamb\u00e9m o cansa\u00e7o extremo em atividades f\u00edsicas cotidianas. Dor tor\u00e1cica e desmaios tamb\u00e9m podem acontecer. O tratamento \u00e9 feito com rem\u00e9dios, que podem ser combinados em dois ou tr\u00eas, e precisa ocorrer precocemente, pois a doen\u00e7a \u00e9 progressiva e, caso n\u00e3o seja tratada de forma correta, pode acarretar casos mais graves.<\/p>\n\n\n\n

A Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar (HAP), um dos subgrupos da doen\u00e7a, pode ser heredit\u00e1ria, induzida por drogas e toxinas, ou ainda associada a outras condi\u00e7\u00f5es, como doen\u00e7as do tecido conjuntivo (como l\u00fapus), doen\u00e7a card\u00edaca cong\u00eanita e esquistossomose. Quando n\u00e3o se sabe a causa da HAP, ela \u00e9 chamada de idiop\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

Sintomas eram confundidos com ansiedade<\/strong><\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico – confirmado pelo cateterismo card\u00edaco direito -, \u00e9 ainda um desafio, por ser complexo e requerer extensa avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, laboratorial e radiol\u00f3gica. Ser diagnosticado com HP pode ser o fim de uma agonia, mas o in\u00edcio de outra luta. A estudante de 21 anos Maria Eduarda Carneiro descobriu a Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar (HAP) ap\u00f3s sentir cansa\u00e7o extremo em pequenas atividades e, posteriormente, ao ficar em repouso.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEu descobri a HAP em julho de 2021, e foi um diagn\u00f3stico um pouco ca\u00f3tico. No in\u00edcio, eu realizava inspira\u00e7\u00f5es profundas (com mais esfor\u00e7o do que o habitual) e percebia um cansa\u00e7o cada vez maior para subir as escadas da minha casa. Como era \u00e9poca de pandemia e eu ficava o dia inteiro no computador (devido \u00e0s aulas on-line), acabei vinculando os sintomas \u00e0 ansiedade e ao sedentarismo. Entretanto, quando minha irm\u00e3 come\u00e7ou a questionar \u2018por que voc\u00ea est\u00e1 respirando assim?\u2019, percebi que a situa\u00e7\u00e3o podia ser mais complexa. Fui em v\u00e1rios m\u00e9dicos, fiz testes de COVID-19, cheguei a ir ao setor de emerg\u00eancia por conta de dor no peito e sempre me falavam: ansiedade\u201d, relembra Maria Eduarda.<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s realizar diversos exames e a agonia aumentar diante do diagn\u00f3stico inconclusivo, a estudante passou em uma cardiologista que levantou a hip\u00f3tese de HAP e a direcionou a uma especialista, a Dra. Flavia Navarro. Logo em seguida, um cateterismo foi solicitado e, com a suspeita confirmada, o tratamento e o suporte ideal come\u00e7aram.<\/p>\n\n\n\n

Maria Eduarda, que j\u00e1 possu\u00eda uma condi\u00e7\u00e3o card\u00edaca e chegou a realizar duas cirurgias do cora\u00e7\u00e3o na inf\u00e2ncia, afirma que o diagn\u00f3stico foi uma verdadeira surpresa. Ela fazia acompanhamento com cardiologista, mas por conta da pandemia ficou sem retornar \u00e0s consultas. Em 2021, quando buscou por outros m\u00e9dicos, nenhum apontava a HAP com convic\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

“Apesar de ter sido uma surpresa, tamb\u00e9m foi um certo al\u00edvio. Al\u00edvio de ter uma explica\u00e7\u00e3o para os meus sintomas e para algumas altera\u00e7\u00f5es que n\u00e3o interpretava como verdadeiros problemas, como meu condicionamento cada vez mais reduzido na pr\u00e1tica de exerc\u00edcios f\u00edsicos. Apesar dessa sensa\u00e7\u00e3o, o diagn\u00f3stico de HAP foi tamb\u00e9m uma fonte de medo pelos diversos \u2018n\u00e3os\u2019 que ela carrega. Meus grandes medos eram o de \u2018n\u00e3o dar conta\u2019, sobretudo em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 faculdade e a minha independ\u00eancia como pessoa que transitava, paulatinamente, para uma vida \u2018mais adulta”.<\/p>\n\n\n\n

Informa\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Outra paciente com HP e que atua diretamente na luta e na conscientiza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, como embaixadora da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (ABRAF), \u00e9 Marcella de Oliveira. Ela descobriu a doen\u00e7a em 2018.<\/p>\n\n\n\n

\u201cComecei a sentir um cansa\u00e7o fora do normal, e por ser uma pessoa jovem, subir tr\u00eas degraus e se cansar n\u00e3o \u00e9 uma coisa banal. Ent\u00e3o comecei a procurar ajuda. A princ\u00edpio, pensei que poderia ser asma, nunca imaginaria que estaria com uma doen\u00e7a rara e progressiva. Comecei a fazer alguns exames, foi quando o meu m\u00e9dico cardiologista, ao abrir meu exame, j\u00e1 me internou imediatamente. Foram sete dias na UTI em investiga\u00e7\u00e3o at\u00e9 fechar o diagn\u00f3stico de Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar Idiop\u00e1tica\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s o baque inicial, Marcella procurou m\u00e9dicos especialistas para iniciar o tratamento. \u201cFoi um choque. Eu n\u00e3o sabia nada sobre a doen\u00e7a e quando eu tive alta do hospital, a \u00faltima coisa que eu ouvi do m\u00e9dico foi: corre porque seu cora\u00e7\u00e3o n\u00e3o vai aguentar. Eu estava dentro de um hospital e ouvir isso do m\u00e9dico foi angustiante, mas depois entendemos que precisava procurar um centro especializado que poderia cuidar de mim e me auxiliar\u201d. Hoje, sendo embaixadora da ABRAF, ela trabalha diretamente na conscientiza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. \u201cPrecisamos falar sobre a HAP, uma doen\u00e7a que \u00e9 rara e que n\u00e3o tem cura, pois isso facilitar\u00e1 com que algumas pessoas e m\u00e9dicos n\u00e3o passem tanto tempo para descobrir o diagn\u00f3stico. A informa\u00e7\u00e3o \u00e9 muito importante diante de uma doen\u00e7a rara\u201d, frisa.<\/p>\n\n\n\n

Tratamento \u00e9 realizado com medica\u00e7\u00f5es combinadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

O tratamento \u00e9 baseado no tipo de HP e na estratifica\u00e7\u00e3o de risco. Por ser uma doen\u00e7a complexa, o acompanhamento deve ser feito em servi\u00e7os especializados e centros de refer\u00eancia no SUS. \u201cEm rela\u00e7\u00e3o ao tratamento, as medidas gerais s\u00e3o muito importantes, como avalia\u00e7\u00e3o do uso de oxig\u00eanio, diur\u00e9ticos, m\u00e9todos anticoncepcionais em mulheres em idade f\u00e9rtil, e reabilita\u00e7\u00e3o cardiopulmonar. A partir da estratifica\u00e7\u00e3o de risco o m\u00e9dico define o tratamento a ser seguido. A terapia combinada inicial \u00e9 feita com sildenafil e bosentana ou ambrisentana e associa\u00e7\u00e3o desses com iloprost ou selexipague\u201d, ressalta a cardiologista.<\/p>\n\n\n\n

Tratamento atualizado no SUS<\/strong><\/p>\n\n\n\n

O Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT), um documento do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que norteia toda a linha de cuidado da doen\u00e7a no SUS, que inclui tratamentos farmacol\u00f3gicos e n\u00e3o farmacol\u00f3gicos, foi atualizado. O primeiro PCDT de HP foi publicado em 2014, e depois de muita luta da ABRAF e da sociedade m\u00e9dica, a terapia combinada est\u00e1 prevista no novo protocolo e tende a chegar mais facilmente aos pacientes.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO novo PCDT foi um marco importante no manejo da HP, j\u00e1 que nos traz acesso \u00e0 terapia combinada, dupla e tripla e com abrang\u00eancia em todo territ\u00f3rio brasileiro. O PCDT \u00e9 motivo de muita comemora\u00e7\u00e3o no m\u00eas da conscientiza\u00e7\u00e3o da HP, ent\u00e3o vamos aproveitar esse momento para que nossos pacientes tenham acesso, al\u00e9m de um tratamento eficaz, \u00e0 dignidade e \u00e0 inclus\u00e3o\u201d, afirma Dra. Flavia.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento de Maria Eduarda inclu\u00eda combina\u00e7\u00e3o dupla, com o sildenafil e a bosentana. Ap\u00f3s o novo PCDT, ela se trata com o selexipague, e foi uma das primeiras pacientes de S\u00e3o Paulo a receber a medica\u00e7\u00e3o pelo SUS e hoje em dia a combina\u00e7\u00e3o de medicamentos \u00e9 tripla. \u201cComecei o selexipague neste ano e realizar a titula\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o foi um dos grandes obst\u00e1culos que tive que enfrentar. Foi um momento de reconhecer os meus limites e de entender que o caminho \u00e9 e ser\u00e1 unicamente meu. Sofri com os efeitos colaterais da nova medica\u00e7\u00e3o. Essas adversidades foram, sobretudo, psicologicamente exaustivas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Apesar do in\u00edcio ter sido dif\u00edcil, a estudante reconhece a diferen\u00e7a que a medica\u00e7\u00e3o faz e de que forma mudou sua vida. \u201cSer uma das primeiras pacientes que est\u00e1 recebendo o tratamento com selexipague \u00e9 experienciar o fato de como um tratamento realmente pode mudar uma vida. \u00c9 ser prova viva (literalmente) de como um Estado que cumpre o seu papel (diante de todos os cidad\u00e3os por ele contemplados) faz total diferen\u00e7a em escalas individual e coletiva\u201d, enfatiza.<\/p>\n\n\n\n

Ter um tratamento adequado \u00e9 uma das lutas di\u00e1rias de diversas pessoas. Marcella, que atualmente utiliza combina\u00e7\u00e3o tripla em seu tratamento, com o medicamento Iloprost, tamb\u00e9m afirma que as medica\u00e7\u00f5es corretas fazem toda a diferen\u00e7a. \u201cDiante de uma doen\u00e7a progressiva, a necessidade de ter um tratamento adequado \u00e9 crucial, a falta de tratamento e de medicamentos leva o paciente a uma progress\u00e3o muito mais intensa da doen\u00e7a. Pacientes que poderiam ter uma qualidade de vida muito melhor do que est\u00e3o hoje n\u00e3o vivem isso pela falta de medicamentos. Esperamos que todos os pacientes sejam assistidos e tenham acesso \u00e0s medica\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias\u201d, enfatiza.<\/p>\n\n\n\n

Implementa\u00e7\u00e3o do PCDT<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A ABRAF, junto da sociedade m\u00e9dica e de toda a comunidade de hipertens\u00e3o pulmonar, trabalhou muito para que o PCDT fosse atualizado. Fl\u00e1via Lima, presidente da organiza\u00e7\u00e3o, afirma que o momento atual \u00e9 de acompanhar a implementa\u00e7\u00e3o do protocolo nos Estados e no Distrito Federal. \u201cO documento \u00e9 um grande avan\u00e7o, mas para que melhore a vida das pessoas, o tratamento adequado precisa sair do papel e ser realidade em todo o pa\u00eds. Vamos monitorar e cobrar para que os direitos dos pacientes sejam respeitados\u201d. A associa\u00e7\u00e3o tem um canal de atendimento gratuito, chamado de Central do Pulm\u00e3o, onde pacientes, familiares e profissionais de sa\u00fade podem buscar orienta\u00e7\u00f5es e informa\u00e7\u00f5es. Para entrar em contato \u00e9 por meio do n\u00famero: 0800 042 0070 que funciona com liga\u00e7\u00f5es e mensagens de WhatsApp.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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