{"id":26528,"date":"2018-07-13T07:52:27","date_gmt":"2018-07-13T10:52:27","guid":{"rendered":"http:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/?p=26528"},"modified":"2018-07-13T07:52:27","modified_gmt":"2018-07-13T10:52:27","slug":"senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus\/","title":{"rendered":"Senado aprova Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras no SUS"},"content":{"rendered":"
Pacientes ter\u00e3o direito a tratamento e a medicamentos na rede p\u00fablica<\/em><\/h5>\n
\"\"<\/a>
Foto: Waldemir Barreto\/Ag\u00eancia Senado<\/figcaption><\/figure>\n

A Pol\u00edtica Nacional para doen\u00e7as raras vai garantir a esses pacientes cuidados, tratamentos e medicamentos ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade. O projeto prev\u00ea a cria\u00e7\u00e3o de uma Rede Integrada dos governos federal, estaduais e municipais e de um cadastro nacional.<\/p>\n

Caber\u00e1 \u00e0 Uni\u00e3o destinar recursos para um fundo que vai bancar os centros de refer\u00eancia, institutos de pesquisa e compra de rem\u00e9dios. O relator, senador Ronaldo Caiado do Democratas de Goi\u00e1s, defendeu rigor no registro dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os, que s\u00e3o usados para o diagn\u00f3stico, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7a rara.<\/p>\n

Alegando a prote\u00e7\u00e3o da sa\u00fade da popula\u00e7\u00e3o, ele excluiu o artigo que previa a concess\u00e3o autom\u00e1tica do registro em caso de demora da Anvisa, que ter\u00e1 o prazo de 45 dias. Para Caiado, a pol\u00edtica ampara em todos os aspectos os 12 milh\u00f5es de brasileiros com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

“Dar a ele a qualidade de atendimento, dar a ele a possibilidade de diagnosticar o que tem, do progn\u00f3stico da doen\u00e7a, da evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, saber se aqueles medicamentos s\u00e3o realmente efetivo aquele tipo de doen\u00e7a, n\u00e3o apenas por uma publica\u00e7\u00e3o sem um fundamento cient\u00edfico. E tamb\u00e9m a Anvisa sendo obrigada a dar celeridade para autoriza\u00e7\u00e3o destes produtos<\/em>“.<\/p>\n

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Pr\u00f3spero, destacou que mais importante do que a oferta de rem\u00e9dios \u00e9 o acolhimento a quem tem a doen\u00e7a rara. “S\u00f3 3% da popula\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as raras t\u00eam um tratamento medicamentoso \u00e0 sua disposi\u00e7\u00e3o. O restante precisa de acolhimento. Acolhimento em centros de refer\u00eancia, acolhimento em hospitais e tratamentos no geral. \u00c0s vezes, uma doen\u00e7a ela s\u00f3 precisa de um bom acompanhamento para que ela n\u00e3o tenha uma evolu\u00e7\u00e3o dr\u00e1stica. Somente isso. Mas ela n\u00e3o tem tratamento medicamentoso \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o. Ent\u00e3o, isso vai garantir que essas pessoas tenha o benef\u00edcio em todo o territ\u00f3rio nacional”.<\/p>\n

Hoje, est\u00e3o catalogadas 8 mil doen\u00e7as raras. O projeto voltar\u00e1 para a C\u00e2mara dos Deputados devido \u00e0s mudan\u00e7as feitas pelo Senado.<\/p>\n

*H\u00e9rica Christian\/R\u00e1dio Senado<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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