{"id":12806,"date":"2016-10-14T11:58:30","date_gmt":"2016-10-14T14:58:30","guid":{"rendered":"http:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/?p=12806"},"modified":"2016-10-14T17:37:30","modified_gmt":"2016-10-14T20:37:30","slug":"campo-formoso-menina-tem-doencas-raras-e-remedio-custa-r-53-mil-familia-faz-campanha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdoeloiltoncajuhy.com.br\/site\/campo-formoso-menina-tem-doencas-raras-e-remedio-custa-r-53-mil-familia-faz-campanha\/","title":{"rendered":"CAMPO FORMOSO: Menina tem doen\u00e7as raras e rem\u00e9dio custa R$ 53 mil; fam\u00edlia faz campanha"},"content":{"rendered":"

Crian\u00e7a de 6 anos tem mastocitose e FCAS; ela mora no norte da Bahia.\u00a0M\u00e3e relatou que garota j\u00e1 teve choque anafil\u00e1tico ap\u00f3s picada de formiga<\/strong><\/em><\/p>\n

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Luna \u00e9 portadora de duas doen\u00e7as raras (Imagem: Reprodu\u00e7\u00e3o TV Bahia)<\/figcaption><\/figure>\n

A fam\u00edlia de uma menina de 6 anos, que possui duas doen\u00e7as raras, promove uma campanha de financiamento coletivo na internet para cobrir os custos com uma medica\u00e7\u00e3o que custa R$ 53 mil, para tratar uma das doen\u00e7as da crian\u00e7a. A fam\u00edlia \u00e9 da cidade de Campo Formoso, mas precisa viajar todo m\u00eas para S\u00e3o Paulo, o tratamento \u00e9 feito.\u00a0A campanha de arrecada\u00e7\u00e3o foi aberta no dia 5 de setembro, com previs\u00e3o para ser encerrada em dezembro. At\u00e9 esta quinta-feira (13), o site havia registrado R$ 6.380 em doa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

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Manchas no corpo de Luna por conta da mastocitose (Foto: Imagem\/Tv S\u00e3o Francisco)<\/figcaption><\/figure>\n

De acordo com a fam\u00edlia, Luna \u00e9 portadora das doen\u00e7as mastocitose e FCAS. Elas causam alergias e comprometem o sistema imunol\u00f3gico da crian\u00e7a. Luna sente dores de cabe\u00e7a, febre e diarreia.
\nA fam\u00edlia descobriu que Luna era portadora de mastocisose quando ela tinha um ano e dois meses. O primeiro sinal da doen\u00e7a foram pequenas manchas amarronzadas pelo corpo.<\/p>\n

A m\u00e3e de Luna, Eliane Carvalho dos Santos, conta que precisa estar sempre alerta porque as crises da garotinha s\u00e3o frequentes.\u00a0“Luna \u00e9 uma menina que requer muito cuidado. Imagine que uma picada de formiga uma vez quase a levou \u00e0 morte. Ela teve choque anafil\u00e1tico, teve que tomar adrenalina. Isso \u00e9 o m\u00ednimo, porque no sol e no frio, ela passa mal. \u00c9 muito complicada nossa rotina”, relatou Eliane.<\/p>\n

Segundo os pais de Luna, o diagn\u00f3stico do FCAS, uma s\u00edndrome associada ao frio, ocorreu em maio deste ano. Os m\u00e9dicos informaram \u00e0 fam\u00edlia que no Brasil apenas Luna e outra crian\u00e7a possuem a doen\u00e7a. Ap\u00f3s quatro meses do diagn\u00f3stico, ela ainda n\u00e3o iniciou o tratamento porque o custo \u00e9 muito alto.<\/p>\n

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Luna e a m\u00e3e, Eliane Carvalho (Foto: Imagem\/TV S\u00e3o Francisco)<\/figcaption><\/figure>\n

Antes mesmo do diagn\u00f3stico do FCAS, os pais da crian\u00e7a j\u00e1 tinham um alto custo com rem\u00e9dios por conta do tratamento da mastocitose. Luna j\u00e1 toma v\u00e1rios rem\u00e9dios por dia, um deles custa em m\u00e9dia R$ 6 mil.<\/p>\n

Sem poder bancar com o tratamento, a m\u00e3e entrou na Justi\u00e7a e o municipio foi obrigado a comprar a medica\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m dos rem\u00e9dios, a menina tamb\u00e9m segue uma alimenta\u00e7\u00e3o rigorosa.\u00a0O medicamento indicado para o tratamento da FCAS, que custa R$ 53 mil, n\u00e3o \u00e9 oferecido pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Al\u00e9m disso, os pais da crian\u00e7a tamb\u00e9m ter\u00e3o custos com interna\u00e7\u00e3o e aplica\u00e7\u00e3o, pois o rem\u00e9dio s\u00f3 pode ser manipulado em uma unidade hospitalar.<\/p>\n

No dia 28 de setembro, quando o STF iria definir alternativas para o acesso a rem\u00e9dios de alto custo, o ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a a\u00e7\u00e3o) e suspendeu o julgamento. Para conseguir o rem\u00e9dio, a fam\u00edlia depende de uma decis\u00e3o favor\u00e1vel do Supremo, para saber se o governo ter\u00e1 a obriga\u00e7\u00e3o de pagar por medicamentos caros que n\u00e3o est\u00e3o na lista do SUS.<\/p>\n

“Luna est\u00e1 tomando uma medica\u00e7\u00e3o que \u00e9 baratinha, todo mundo consegue pagar, custa em torno de R$ 17. Mas com essa medica\u00e7\u00e3o, ela corre o risco de perder a vis\u00e3o, de ter parada dos outros \u00f3rg\u00e3os e eu n\u00e3o posso parar. Se eu n\u00e3o conseguir o mais caro [o rem\u00e9dio], ela vai ter que ficar tomando essa”, disse a m\u00e3e.<\/p>\n

*Do G1 BA<\/em><\/p>\n

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